Mason Rodríguez experimentó su primera convulsión cuando solo tenía 2 meses y medio de edad, un evento que ocurrió el 7 de mayo de 2022, justo un día antes del Día de la Madre. Su padre fue el primero en notar que algo andaba mal: la mirada del niño se desvió, sus brazos se pusieron rígidos y dejó de responder.
Ahora, con 3 años de edad, Mason ha sido diagnosticado con epilepsia, junto con otras condiciones como anomalía cromosómica, anemia, retraso en el desarrollo e hipotonía (tono muscular bajo). Es no verbal, no puede caminar de forma independiente y ha desarrollado dificultades visuales. Muchas de estas condiciones están conectadas y empeoran con sus convulsiones, que ocurren principalmente durante la noche.
“Él tendrá una convulsión por quizás unos minutos, pero luego de que sale de ella, pasará una hora, dos horas… antes de que pueda hacerlo dormir otra vez”, relató su madre, Elizabeth Rodríguez. “Está inconsolable, llorando… asustado”.
La situación afecta a toda la familia. Para Matthias, el hermano de 9 años de Mason, las llegadas repentinas de ambulancias a su hogar en Coral Springs y las estadías prolongadas de sus padres en el hospital han tenido un impacto emocional, dejándolo con menos apoyo en sus partidos de béisbol y menos atención de la que necesita.
“Para mí y su papá, es una montaña rusa emocional”, añadió Rodríguez, de 32 años. “Constantemente no saber qué va a pasar… cuánto tiempo durará, si será una visita a la sala de emergencias, la falta de sueño, citas médicas interminable”.
En Arc Broward, una organización que ofrece apoyo y educación para personas con discapacidades, la maestra Licebuth Seijas intenta aliviar esta carga durante los días escolares. Acompaña al niño de 3 años a sus terapias y trabaja con él de forma individual.
“Al principio, ni siquiera podía mantener el contacto visual por un segundo; lo evitaba”, dijo Seijas. “Pero ahora, le hablas y al menos puedes tener algo como dos segundos, tres segundos [de contacto visual]. Es un gran paso en nuestro trabajo”.
Mientras los padres Elizabeth y Manuel Rodríguez trabajan, es la abuela paterna, Mary Rodríguez, de 62 años, quien cuida a los niños. Recoge a Mason de Arc todos los días al mediodía, dándole un día escolar corto para evitar que duerma la siesta y tenga una convulsión lejos de casa.
“No puedo evitar llorar cada maldita vez”, expresó Mary Rodríguez, levantando sus gafas de sol para enjugarse las lágrimas. “Tienes esperanzas para tus hijos, y ves que quizás él no alcance eso, pero eso no significa que no sea digno. Es digno de cada oportunidad”.
La familia fue nominada para un programa de ayuda navideña que comparte historias de personas necesitadas en el sur de Florida. Su deseo es una Cubby Bed, una cama inteligente capaz de monitorear a Mason y alertar a sus padres sobre signos de convulsión, manteniéndolo seguro por la noche.
“Sería una gran bendición”, dijo su abuela. “No solo por su seguridad… Puedes acostarte con él… [cuando] sus noches son tan inquietas”.
Los médicos son optimistas a largo plazo, pero la familia sigue buscando soluciones para mejorar la calidad de vida de Mason.
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