Carressa Jackson miró la factura de $1 millón. Había llegado después de que el corazón de su hijo Jerome Scott se ralentizara, después de que los médicos lo trajeran al mundo con apenas una libra de peso a las 26 semanas, después de que un helicóptero lo trasladara desde West Palm Beach a la unidad de cuidados intensivos neonatales del Nicklaus Children’s Hospital y después de que una serie de tubos y una incubadora se emplearan para mantenerlo con vida.
“No tenía idea de qué hacer”, dijo. Su seguro cubrió la mayor parte, pero Jackson, una madre soltera de dos hijos cuyo ingreso de clase media la descalificó para los programas de becas del hospital, terminaría pagando el resto durante años.
Los médicos recomendaron cuidados paliativos para el recién nacido. Dijeron que era poco probable que sobreviviera. Todo lo que Jackson sabía era que lucharía por su hijo hasta el final. Eso fue hace seis años.
Jackson, de 40 años, sigue luchando. Y contra todo pronóstico, Jerome también.
“Él es un niño médico complejo”, dijo Maria Mendez, una trabajadora social del Nicklaus Children’s Hospital que trabajó con Jerome y Jackson el año pasado. “Y [Jackson] es una gran historiadora, una gran mamá, muy activa e involucrada. Ella sabía todo sobre [Jerome]”.
Incluyendo, de memoria, una lista exhaustiva de diagnósticos tan larga que podría llenar un libro de texto médico:
Pero en una tarde de sábado reciente, Jerome, de 6 años, caminaba con curiosidad por la sala de su casa. Investigó el árbol de Navidad con adornos azules en la esquina antes de encender un piano de juguete cercano. Después de tocar algunas notas desafinadas, decidió dar una vuelta en su coche de juguete brillante de PAW Patrol.
Jackson lo observaba ansiosa desde el sofá. Durante toda su vida, Jerome se había desplazado en silla de ruedas. “Comenzó a caminar hace dos semanas”, dijo, después de dos semanas de terapias intensivas que le costaron $10,000 —todo de su propio bolsillo.
El día de Jackson comienza a las 4 a.m., cuando sale de su casa en Coconut Creek para recoger a la enfermera de Jerome en Fort Lauderdale. Luego lo lleva a la escuela o a terapia física, antes de comenzar su trabajo como asesora de cuentas senior en FPL. Después, recoge a los niños, los lleva a citas y hace mandados en un auto que dice que está demasiado viejo y desgastado para su comodidad, todo antes de llegar a casa, alimentar a sus hijos —lo cual, con Jerome, es un suplicio—, terminar el trabajo restante y esperar acostarse a la medianoche.
“Son cientos de millas a la semana”, dijo. Los costos de gasolina, los peajes, las reparaciones inesperadas pero frecuentes del auto drenan cualquier dinero que no vaya a las necesidades básicas de supervivencia de su familia.
Jackson afirma que no ha podido ahorrar significativamente en años. Todo lo que puede reunir se destina a medicamentos o terapias para Jerome que el seguro no cubre.
Eso ha significado que otros gastos importantes no se paguen. A Jackson le partió el corazón sacar a su hija, Paris, de 14 años, de las clases de porrismo en Cheer Florida a principios de este año. “El dinero estaba demasiado ajustado”, y las clases costaban alrededor de $200 por mes. En casa, el techo gotea cuando llueve. No ha podido permitirse arreglarlo.
Jackson espera que esta temporada navideña pueda hacer que su casa sea más accesible para Jerome. Una barandilla, para que pueda aprender a subir las escaleras de su casa de dos pisos hasta su dormitorio, sería un gran comienzo. Lo mismo que una rampa de entrada a la casa, en caso de que necesite asistencia en silla de ruedas. También quiere poder pagar las clases de porrismo de Paris o un tutor para algunos de sus cursos AP más difíciles.
Más allá de eso, Jerome ama el aire libre —especialmente el agua. En el patio trasero, Jackson tiene una piscina elevada, y le encantaría un juego de escaleras para que Jerome pueda entrar y salir del agua, que utiliza para terapia física.
También espera poder convertir su bañera-ducha en una ducha a ras de suelo para no tener que levantar a Jerome, que parece hacerse más pesado con cada mes que pasa.
Todo eso le dará a Jerome más oportunidades para practicar caminar y dar pequeños pasos hacia una modesta autosuficiencia, dijo.
Poco después, Jerome irrumpió por la puerta principal, agarrado de la mano de su abuela después de una vuelta alrededor del callejón sin salida. Jackson se secó las lágrimas. “Lo llamo mi bebé milagro”, dijo.
La historia de Carressa y Jerome resuena entre muchas familias en Florida que enfrentan desafíos similares, destacando la necesidad de apoyo comunitario y recursos accesibles para niños con discapacidades graves.
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