En un testimonio desgarrador y sin concesiones, el argentino Darío Lopérfido comparte su experiencia de vivir con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una enfermedad neurodegenerativa terminal. Su relato, escrito desde la intimidad de su condición, es un viaje profundo a las preguntas esenciales sobre la vida, la muerte, la fe y el legado.
Lopérfido no duda en calificar su situación con crudeza. Para él, la ELA carece del glamour o la épica que a veces se asocia a otras enfermedades terminales. «Un buen cáncer te da todo un tiempo con tratamientos espantosos durante el que podés aparecer pelado y decir ‘yo le voy a ganar al cáncer'», escribe, contrastándolo con la progresión lenta y humillante de la ELA, que le arruinó un pie en un año.
La enfermedad, describe, «te embrutece». Los síntomas –caminar mal, una voz que se vuelve de borracho, el riesgo de babear al comer– alejan los placeres mundanos y llevan al aislamiento. «Chau NOBU, chau pizzería del barrio… ya no querés que te vean comiendo y bebiendo», afirma, destacando cómo la pérdida de la belleza física y la normalidad social se convierten en una carga adicional.
Una de las reflexiones más potentes del texto gira en torno a su ateísmo. Lopérfido se define como alguien que «no cree en nada»: ni en Dios, ni en la medicina alternativa, ni en rituales espirituales. Aunque agradece los rezos de los demás, para él la muerte es un fin definitivo. «Game over es el momento en que uno deja de respirar. Todo termina ahí», sentencia, rechazando cualquier consuelo sobrenatural.
Ser ateo, sin embargo, le otorga una perspectiva: «uno vive con intensidad lo que queda». Lo compara con el último trago en un pub antes del cierre. Esta falta de expectativas más allá de la vida lo lleva a valorar el presente, aunque este presente esté dominado por el deterioro.
Ante la perspectiva de un final con dolor y pérdida total de dignidad, Lopérfido se declara partidario de la eutanasia. La considera una muerte «civilizada» y «liberal», muy superior al suicidio traumático. «Uno no puede decidir nacer, pero puede decidir morir. Vivir no debe ser obligatorio», argumenta. Aunque aún no ha decidido recurrir a ella, saber que es una opción le produce alivio.
El punto más emotivo de su reflexión es el impacto de la enfermedad en su rol de padre. Lopérfido tuvo a su hijo Theo a los 54 años y atesora los primeros cinco años de vida juntos. Ahora, la imposibilidad de compartir juegos, paseos o actividades físicas lo atormenta. «Es lo que más me afecta, al punto de haber evaluado la eutanasia cuando empecé a estar mal», confiesa, preguntándose qué sería menos traumático para el niño.
Con el cuerpo fallando, Lopérfido se aferra a la actividad intelectual. «Escribir, por ejemplo, que es lo que hago todos los días en mi vida de minusválido», afirma. La escritura no solo es una válvula de escape, sino también un legado para su hijo: «pienso que cuando crezca y yo esté muerto, él podrá leerme». Estos textos, escritos escuchando a Wagner dirigido por Claudio Abbado, formarán parte de un futuro libro, un testimonio permanente de su lucha y su pensamiento.
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